Da un’Indagine condotta dall’Istituto Serafico di Assisi sull'accessibilità alle cure per le persone con disabilità sono emerse non solo le complessità vissute dalle persone disabili e dalle loro famiglie al momento di dover effettuare delle visite mediche, ma sono emerse anche alcune richieste specifiche per venire in contro alle loro esigenze. La vita delle persone disabili e delle loro famiglie è in ogni azione quotidiana più complicata rispetto a quella degli altri, anche se non dovrebbe essere così. Quando si parla di sanità e di accessibilità alle cure, il nostro Sistema Sanitario Nazionale risulta ancora indietro rispetto alle reali esigenze delle persone con disabilità. Per oltre 8 persone su 10 (84,7%), infatti, le risposte fornite dal SSN alle persone con disabilità risultano inadeguate e ben 5 persone su 10 (49,8%) hanno evidenziato che nelle strutture ospedaliere a cui si sono rivolte non erano previsti percorsi prioritari per gestire i bisogni specifici dei pazienti disabili (solo il 13,6% ha dichiarato che erano previsti). Inoltre, più di 1 persona su 3 ha dichiarato di aver incontrato barriere architettoniche all’interno delle strutture sanitarie (37,6%), proprio in quei luoghi che dovrebbero accoglierle e curarle. Una delle criticità più importanti riguarda la carenza, a livello regionale, di strutture sanitarie adeguatamente equipaggiate per erogare servizi dedicati alle persone disabili. Quasi 5 persone su 10 (45,3%), infatti, hanno dichiarato che nella propria regione di residenza sono rare le strutture sanitarie in grado di fornire risposte efficaci ai bisogni di salute delle persone con disabilità, mentre per oltre 3 persone su 10 (36,7%) sono totalmente assenti. Così, nonostante le difficoltà imposte dalla propria condizione, chi convive con disabilità di vario tipo è costretto a peregrinare per l’Italia anche solo per effettuare un controllo di routine: oltre 6 persone su 10 (63,3%) devono effettuare visite specialistiche o controlli di routine al di fuori della propria regione. In particolare, quasi 8 persone su 10 (79,6%) devono rivolgersi a più di una struttura per effettuare visite e controlli e 9 persone su 10 (92,4%) devono rivolgersi fino a 5 strutture diverse. Tra le principali difficoltà riscontrate per ottenere accessibilità alle cure, quasi 6 persone su 10 (57,1%) hanno indicato le liste d’attesa per la prenotazione di visite e ricoveri e oltre 4 persone su 10 (45%) hanno evidenziato anche le lunghe ore di attesa per eseguire visite e controlli.
A questo bisogna aggiungere l’inadeguata formazione del personale sanitario: 4 persone su 10 hanno infatti lamentato criticità nel comunicare con il personale ospedaliero e quasi 4 persone su 10 (37,3%) non lo ritengono in grado di gestire i comportamenti problematici delle persone con disabilità, che determinano conseguenti difficoltà anche nella degenza ospedaliera, lamentata da 3 persone su 10 (30,4%). La maggioranza (78,5% del campione intervistato) ritiene che il personale sanitario non sia adeguatamente formato per far fronte ai bisogni delle persone più fragili. Bambini, giovani e adulti affetti da gravi e complesse disabilità, frequentemente in comorbilità anche con disturbi del comportamento, spesso presentano livelli di collaborazione molto limitata ed incontrano notevoli difficoltà ad essere visitati secondo protocolli sanitari routinari e a fruire di prestazioni specialistiche offerte dai tradizionali centri di erogazione. Affrontare una visita specialistica per loro significa fare i conti con la paura di essere toccati, con le difficoltà alla relazione e con l’assenza di capacità simbolico-comunicative. Hanno pertanto bisogno di tempi di visita prolungati per familiarizzare con il personale sanitario e di un ambiente-visita adattato alle loro esigenze fisiche e psichiche, corredato anche da elementi ambientali rassicuranti. Tuttavia, per 6 persone su 10 (59,6%) gli ambienti, gli strumenti e le cure fornite non corrispondono alle reali esigenze delle persone con disabilità. Tra gli aspetti ritenuti prioritari per migliorare l’accessibilità alle strutture sanitarie e alle cure per le persone disabili, l’indagine ha evidenziato che è necessario: adottare specifici protocolli per le persone con disabilità all’interno delle strutture sanitarie; adeguare l’offerta sanitaria ai bisogni di salute delle persone con disabilità; garantire la presenza di personale sanitario adeguatamente formato; ridurre le liste d’attesa per le visite diagnostiche/specialistiche; garantire l’accesso ai programmi di screening delle varie patologie; garantire equità nell’accesso alle cure; eliminare le barriere architettoniche all’interno delle strutture sanitarie; garantire tempi più lunghi per le visite. E ’indispensabile considerare la Salute non più come un costo, ma come un investimento, favorendo l’empowerment e la responsabilizzazione dei cittadini , puntando su una riorganizzazione del modello di prestazioni sanitarie e supportando politiche di prevenzione.
Dottoressa Luciana Visciano
